Dobry den, ja by som sa chcela porozpravat s nejakym doktorol hematalogom, ohladom choroby PNH, hematolog, by mal vediet co jeto. Potrebujem najst nejakeho specialistu na tuto chorobu, pretoze moj priatel trpi touto chorobou uz 7 rokov, teraz vyvinuli novy liek SOLIRIS, ale tu u nas v Kosiciach sa akosi od nasich lekarov nevieme nic dopatrat. Chcela by som hovorit s niekym, kto sa o tuto chorobu zaujima viac, ako len o nejaku diagnozu, a chcel by nam pomoct. DAKUJEEM
PNH
?
DAkujem, ale mozem sa opytat, vy poznate niekoho, alebo viete o niekom, kto tento liek uziva? ... Ak ano, neviete ako by sme sa s nim mohli skontaktovat?....
Osetrujuci lekar mojho priatela o tomto lieku nic nevedel a ani po mesiaci, ked siel opatovne na kontrolu mu nic nove nepovedala, bud o tom nema ani sajnu, alebo sa o to ani nechce zaujimat. Neviem, na akeho lekara sa mame obratit, ked o tom nevie ona, tak podla mna ani jej kolegovia.
pozrite na www.nobel.sk
je tam platny zoznam liekov.
ak vas osetrujuci lekar nechce predpisat, skuste sa opytat u ineho, mozno v inej nemocnici, mozno v inom meste. nezda sa mi vsak, ze by kosice boli na konci sveta.
...
Ja viem, ze ten liek existuje uz dlhsie, ale zaregistrovany v ramci EU bol len nedavno, ten link, co ste mi poslali sme si uz citali, ale dakujem. A viete urcite, ze sa to uz u nas podava, lebo som telefonovala so zdravotnou poistovnou poistovnou a tym, mi povedali, ze tento liek este u nas zaregistrovany nie je, ze je potrebne podat ziadost, ktoru napise osetrujuci lekar ... o mimoriadny dovoz lieku a pod.... ak mate nejake blizsie info o tom, ze sa tento liek u nas podava, mohla by som Vas poprosit o blizsie info. DAKUJEM
pises, ze teraz vyvinuli novy liek.... to teraz je uz v roku 2003.
zatial sa to lieci len transfuziami, steroidmi, doplnanim zeleza a kyseliny listovej. soliris sa pouziva aj u nas, podava sa infuziou intravenozne. nechapem, preco by vam ho nemali predpisat, ak je potrebny pre liecbu PNH.
inak, pozri info na www.emea.europa.eu
?
prosííím, pozrite sa na to niekto, dakujeem