Vedeli by ste nám poradiť ktoré zariadenie na SK / CZ by vedelo komplexne spraviť vyšetrenia ? Všetci od toho dávajú ruky preč.
Popis ochorenia :
Vše začalo cca v létě 2013, kdy jsem letěla s přítelem a kamarády na letní dovolenou na
Krétu. (Do té doby nikdy žádné velké zdravotní problémy - sledována jsem akorát byla v
dětství pro šelest na srdci a od základní školy jsem řešila větší skoliozu zad, jinak kromě
klasických občasných nachlazení atd. nějak nic. Jen si zpětně vybavuji,že vždy jsem měla
asi nějak tak méně energie, než moji vrstevníci. Nebylo to ale nic takového, co by mě
ovlivnovalo v běžném životě. Následně si vzpomínám na brigády ve vinohradě - to bylo vždy
v létě, když jsem chodila na střední školu - vybavuji si, že se mi jako jediné strašně dělalo
zle ze slunce při práci, přestože jsme byli dostatečně najezení a hydratovaní a mívala jsem
pocity na omdlení, v té době jsem ale ani nevěděla, co to odpadnout je.)
Zpět k létu 2013. V Řecku vždy už po ránu, když jsme se vydali na snídani, jsem začala
pociťovat slabosti, lehkou malátnost, nechuť k jídlu, hrozně mi začalo vadit slunce, které
jsem do té doby milovala, pořád mě to ale nijak extra neomezovalo, jen jsem se cítila tak
nějak jinak. Ke konci dovolené jsem ale už měla i silné motání hlavy, obrovské návaly
horkosti, pocity na omdlení, silné pocity na zvracení - nezvracela jsem ale a nikomu jinému
nic nebylo. Po návratu z dovolené jsem uvnitř sebe pociťovala stále zvláštní nervozitu a to,
že se se mnou něco děje, neřešila jsem to ale.
Zhruba týden na to jsme se vydali do aquaparku, kde jsem poprvé odpadla do bezvědomí
(klasicky nejdříve pocit slabosti, pak zdřevěněly nohy, chvilkové oslepnutí a ohluchnutí a už
si nic nepamatuji). To bylo zhruba v půlce léta.
No a od konce léta už se to rozjelo vše naplno - problémy s dýcháním (dušnost, pocit
nedodechnutí a pocit malé kapacity plic, pocit jen povrchového dýchání), problémy se
srdcem (moc vysoký tep, pocit slabosti od srdce - někdy až pálení přeskakování srdce,
vynechávání srdečního tepu), problémy s krevním tlakem (kolísavý, většinou ale dost nízký),
odpadávání a neustálé slabosti a pocity na odpadnutí při všem a stále (neschopnost se ani
vysprchovat ve stoje nebo vydržet vyčistit zuby ve stoje), nerovnováha v prostoru, závratě a
motání, tlaky v hlavě (ne bolest, ale tlak jakoby vás za hlavu někdo tlačil k zemi), zvýšené
teploty denně a stále, bolesti a ztuhlost šíje (taková, že když jsem měla sedět s neopřenou
hlavou, měla jsem pocit, že hlavu na tom krku neudržím a že mi doslova pukne, nešlo
vydržet si hlavu o něco neopřít)...
Hospitalizována jsem v té době byla tuším na interně, následně i na neurologii i infekčním -
nezjištěno nic zásadního, co by mi prý mělo způsobovat takové stavy. Byly zjištěny pouze
nějaké infekce, na které byly nasazeny atb., ale ani po nich se můj stav neupravil.
Po propuštění z nemocnice se ale všechno stále jen zhoršovalo - snad každý měsíc jsem
měla atb. na nějakou infekci v těle ( i mononukleoza), začala jsem mít jednu angínu za
druhou (do té doby jsem nikdy neměla), neskutečnou rychlostí se mi šíleně zhoršil např. i
zrak a zuby (předtím nikdy ani jeden kaz). Podstupovala jsem dále různá vyšetření pouze
ambulantně, vždy bez úspěchu.
Nastoupila jsem na jazykovou školu, kterou jsem tedy dodělala s obrovskými obtížemi -
několikrát týdně kamarádky volali rodičům, aby pro mě přijeli, že odpadávám jen co jsme
přijely do školy.
Mezitím zase proběhla řada “neúspěšných” vyšetření a pokusů léčení i z mé strany, nic však
nezabíralo.Všichni mi přestávali věřit, že mi něco je a začali se na mě dívat jako na blázna,
přestože jsem se cítila stále hůř. Proběhla tedy dokonce návštěva dvou psychiatrů - tam mi
bylo řečeno, že z jejich pohledu jsem zdravá, že mi nedokážou pomoct a přejí hodně štěstí,
abych se uzdravila.
Rodinou i lékaři mi bylo řečeno, že mi byla udělána všechna možná vyšetření i nad rámec
toho, co dělají ostatním, že mám prostě svůj stav přestat řešit a třeba to přejde, můj stav byl
teda z jejich pohledu uzavřen.
Nastoupila jsem na vysokou školu. V té době jsem ale už měla co dělat, abych vůbec každé
ráno došla na vlakové nádraží. Hned po probuzení pocit slabosti, malátnosti, pocity jako
bych měla nízký krevní cukr, strašné motání hlavy, nerovnováha v prostoru, dušnost, bušení
srdce, nadále i teploty a ztuhlost šíje. Bez toho,abych po ránu vypila minimálně půl litru
vody, nebo se najedla, bych nebyla schopná se pořádně ani obléct. Cesta ráno na vlak
probíhala stylem, že jsem se motala, jako bych měla 2 promile alkoholu v krvi, táhlo mě to
doslova z jedné strany na druhou, taky pocit jako když šlapete do prázdna a pocit
neschopnosti dobrzdit chůzi z kopce plus vše výše zmiňované. Neuro příznaky už byly
natolik silné, že jsem měla pocit, že mám snad nádor v hlavě, nebo něco podobného.
Nebyla jsem schopna ani vydržet stát na zastávce, nez přijede vlak, kdekoliv jsem si musela
hned dřepnout nebo sednout, jinak jsem odpadávala. Než se mi tedy nějakým stylem
podařilo dorazit na fakultu, byla jsem vyčerpaná doslova na smrt - v té době už se začalo
přidávat i zhoršení soustředění, nebo spíše nemožnost se vůbec soustředit, zhoršovala se
také paměť a neustálý pocit nervozity a chvění uvnitř těla. Vždy když jsem seděla, všimla
jsem si, že podvědomě zarývám prsty na nohou do země, jakoby se snažily mě uzemnit,
abych se vůbec udržela na židli. Vystát v jídelně frontu na oběd, též nadlidský úkol. Takto
probíhal opravdu každý den, ne jen někdy. Do toho jsem stále brala často různé atb na
záněty, angíny, atd. (brala jsem ve škole, jelikož jsem si nemohla dovolit více absence).
Druhý rok na vysoké vše vygradovalo ještě více, to už jsem i odpadávala denně a
kamarádky mi u musely pomáhat a často podpírat. Nikdo z lékařů, ani z rodiny mě už ale
nehodlal řešit, nevěřili mi. Poslední zkouškové mě už rodiče dokonce museli vozit přímo ke
škole na zkoušky. Následně jsem byla nucena studium přerušit a zůstat doma s tím,že jsem
trvala na celém přešetření mého stavu ještě jednou, myslela jsem, že se stihnu vrátit do
školy, ale bohužel.
Ccca 3 roky už jsem tedy doma - tou dobou stále přetrvávaly všechny výše zmiňované
příznaky na denní bázi a dokonce ještě v horší intenzitě.
Přidaly se i zvláštní pocity , jakoby mi ochrnovalo tělo - např. neschopnost někomu pevně
stisknout ruku nebo v tu chvíli bylo pro mě nemožné vzít špetku soli, nebo polknout něco
(ovlivňovalo to i polykací a dýchací svaly). Často jsem cítila zvláštní slabost, jako lidé
popisují před mrtvicí nebo infarktem. Někdy jsem i např. přestala úplně cítit ruku. Přidalo se
mravenčení končetin, trpnutí končetin, taky šílené návaly horkosti a pocení, že jsem byla
prakticky pořád mokrá jakoby mě někdo polil vodou, pocit jakoby se moje smyslové vnímání
nestíhalo dostatečně rychle přizpůsobovat (začaly mi např. vadit různé obrazce, světlo, hluk
a mluvení), dále strašné problémy s nespavostí, pocit úplné nervonováhy v prostoru
(problém udržet se vůbec na židli)....Během krátké chvíle se ze mě stal úplný ležák, matka
mě dokonce musela pomáhat vykoupat se, nebyla jsem se skrz závratě schopná ani udržet
ve dřepu ve vaně. Když jsem potřebovala na wc, musela jsem volat, aby mě někdo podpíral
a dovedl mě tam, nebo se musela doplazit po čtyřech, jak strašné závratě jsem měla. V
sedě jsem se musela držet všechno možného, jinak bych se taky neudržela, nezvládala
jsem si sama nachystat ani jídlo nebo sejít schody.
Za ty 3 roky jsem zkoušela opravdu vše možné i nemožné, i různou alternativní léčbu, jediné
co se zmírnilo jsou závratě, mravenčení a trpnutí končetin, jinak dá se říct všechny výše
zmiňované příznaky dále přetrvávají včetně zvýšené teploty.
Současně je můj stav tedy ve zkratce následovný: stále jsem doma, sama se z domu nehnu,
jelikož se nezvládnu sama nikam dopravit ani autem ani pěšky. Doma jsem ráda, když
vůbec ráno vstanu, převléknu se udělám základní hygienu, dále vařím oběd (což je pro mě
asi tak náročné jako pro zdravého uběhnout velký maraton bez vody ve velkém horku).
Veškerou energii si tedy nechávám na to,abych zvládla domácí práce (při žehlení např.
musím sedět a i tak mám co dělat, abych to zvládla). Tedy chci říct, že přestože se snažím
přemáhat co to jde, ani běžné každodenní činnosti , co opravdu dělám pravidelně
nezvládám bez všech těch příznaků.
Ve stručnosti denně se cítím, jako bych měla silnou anemii doprovázenou právě pocity na
odpadnutí, zkolabování, úplné vypnutí organismu. Jakoby se u mě projevil silný únavový
syndrom. Doslova nejsem schopná ani života na nejnižší úrovni - teda nezvládám ani běžné
každodenní činnosti bez větších obtíží. “Funguju” (základní hygiena, úklid a obstarání
domácnosti) jen v rámci domu a ani to ne bez obtíží. Nepřipadá pro mě v úvahu opravdu ani
běžný nákup potravin v místním obchůdku, sednout si někam na kafe do kavárny pro mě za
trest peklo. Vše jsem musela nakonec vzdát, nedalo se to vydržet a pořád přemáhat a to
jsem vždy byla člověk, co miloval být mezi lidma, ve společnosti a nesnášel stereotyp a být
zavřený doma.
Upozorňuji, že jsem vždy byla ten typ, co vydrží hodně a co si jen tak nelehne, že ho bolí
hlava a s vysokým prahem bolesti.
Celkově mám pocit, jakoby se jednalo o nějaký úplný kolaps organismu a následnou
nerovnováhu v celém těle, je to opravdu jako něco systémového komplexního, co ovlivňuje
všechny procesy v těle. Za celých 7 let se mi ho však nepodařilo ničím “nahodit”, ani zdrav.
stav znatelně zlepšit.
V souhrnu mi byla tedy za ty roky udělána všechna možná běžná vyšetření na všech
odděleních, nezjištěno a nevyřešeno pořádně nic.
Od začátku jen nějaké ty záněty, infekce, mononukleoza, ebv...
V krevních testech většinou nějaké nesrovnalosti, např. i vždy zvýšené bílé krvinky, ale nic,
co by řešili. Tehdy také zjištěna zvýšená hodnota u štítné žlázy, následně už pak ale ne.
Zhruba před 2 lety na soukromé klinice v Bratislavě zjištěna borelioza a coxsackie virus a
neskutečně nízká hodnota CD57 (ukazjici na silnou chronickou infekci a stav imunity).
Následně cca před rokem ale testy na imunologii v Brně prý nic speciálního neprokázaly
(zjištěna prakticky jen histaminova intolerance - za půl roku už z krve zase nevyšla). Před
cca 3 lety jsme si i na vlastní náklady nechali udělat testy ze slin na hormony - ty vůbec
nevyšly dobře, přesto ale potom základní testy z krve na endokrinologii prý nic neprokázaly.
