Peyronieho choroba

Aj ja som už navštívil viacerých doktorov, napríklad MUDr. Gajdoš, Sokol, Weibl... Ale iba jeden z nich mi určil Peyronieho chorobu, ostatní len, že mám skalcifikovaný hematom. V podstate ja som si to spozoroval po operáciách, v priebehu 6 mesiacov mi operovali 2 pruhy a slepák, po 2. operácii sa mi objavila krvná podliatina, z ktorej vznikol skalcifikovaný hematom. Neviem z čoho ale pravdepodobne sa niečo stalo pri operácii, čo sa už nikdy nedozviem čo sa sralo.. V začiatkoch som mal pri erekcii bolesti a postupne sa mi to zväcsovalo, asi po pol roku bolesť prešla. Zakrivenie som nemal žiadne, až po niekoľkých mesiacoch sa mi objavil ďalší, hneď vedľa toho prvého pričom som mal opäť bolesti a vtedy som si všimol mierne zakrivenie do ľavej strany, cca 20%. Bolesti už tiež pominuli, ale bojím sa, že sa to opäť bude zhoršovať.
Tebe sa to po akom čase ustálilo? Kedy si sa prehupol do chronickej fázy? A ako si to myslel s tou nestabilitou pri styku?
Chcel som vyskúšať tiež injekčnú liečbu, ale jeden z doktorov sa vyjadril, že to nemá žiadny efekt, že to je len marketing. Takže vôbec neviem čo mám robiť, či len čakať alebo stále niečo skúšať. Momentálne beriem Acetyl-L-carnitine, ale bez efektu. Ešte chcem vyskúšať serrapeptazu, alebo pradaxu, údajne tento liek rozpúšťa kalcifikaty.
Tiež by som si prial aby niečo účinné vymysleli.
Ďakujem za link, určite to kuknem.

Pozerám že si toho vyskúšal tiež dosť :-) Možno by som ešte skúsil pentoxifylín, v akútnej fáze môže niekomu pomôcť ale je to individuálne. Injekcie boleli niektoré strašne a iné menej (absolvoval som ich asi 10-15), predsa len je to citlivé miesto ale so zaťatými zubami sa to dalo vydržať. Lokálne znecitlivenie je v každom prípade tiež alternatívou. Čo sa týka zakrivenia ja mám cca 25-30 stupňov doľava čo nie je také hrozné, horšie je ale že v oblasti plakov a zakrivenia mám tzv. efekt presýpacích hodín (plak mám z obidvoch strán) ktorý spôsobuje dosť veľkú "nestabilitu" pri styku (ťažko je to presne popísať :-/), musím si dávať pozor hlavne na "zlomeninu". O operácii som samozrejme uvažoval, ale momentálne som v stave že radšej žijem s deformáciou ako riskovať stratu citlivosti resp. úplnú stratu erekcie (ktorú mám našťastie zatiaľ výbornú). Popritom samozrejme tak nejak vnútorne dúfam že konečne niekto vynájde 100% účinný liek... nikto nevie čo bude.
Inak bol som u viacerých urológov, no najviac mi pomohol Mudr. Igor Sopilko v Martine, ten mi predpísal aj Pentoxifylín a v podstate on jediný sa toho nezľakol a naozaj sa mi snažil pomôcť. Ostatní sa síce tvárili súcitne, ale pomôcť moc nevedeli - je to samozrejme už 5-6 rokov takže za ten čas sa mohlo toho dosť zmeniť. Injekčnú a laserovú terapiu som absolvoval u Mudr. Aleša Horáka v Ostrave, aj toho môžem doporučiť. S ktorým doktorom máš (dobré) skúsenosti ty? Myslím že aj Mudr. Breza v Bratislave sa celkom chytá na tieto veci, aspoň čo som počul.
Ešte k tvojej otázke, celkom nechápem že máš po roku aj dvoch mesiacoch plaky už skalcifikované, je to dosť skoro aj keď možné je všetko. Potvrdil ti to nejaký doktor?
Čo sa týka zakrivovania v tvojom prípade to sa naozaj nedá predpokladať, je to nevyspytateľné ale podľa mňa sa čoskoro prehupneš do chronického štádia a snáď už by sa to nemalo zhoršovať. Veľmi dôležitým indikátorom je bolestivosť, tá je znakom že sa ešte niečo deje (k horšiemu) ale akonáhle bolesti prestanú už by sa to ďalej nemuselo zhoršovať.
Ak ti môžem poradiť, dávaj si pozor hlavne na psychiku. Venuj sa rodine, deťom (ak máš), prípadne práci, koníčkom... So mnou to dosť zamávalo, teraz už je oveľa lepšie ale prešiel som si všeličím.
Inak ak vieš po anglicky zaregistruj sa na stránke peyroniesforum.net, tam sa dozvieš všetko od A po Z.

Ďakujem za odpoveď.
Pozerám, že si vyskúšal takmer všetko, to ma vôbec neteší, že nič nezabralo.
Ja som zatiaľ vyskúšal len vitamíny a alternatívnu liečbu.
Vitamín E
Koenzým Q10
Vitamín K2
L arginin
Teraz som chcel vyskúšať Acetyl-L-carnitine
Kalný jablkový ocot
DMSO
Ešte chcem podstúpiť injekčnú liečbu, ale pod lokálnou anestéziou, lebo to si neviem predstaviť bez... Asi to musí byť riadna bolesť, však?
Nad operáciou si nerozmýšľal?
Aké máš následky, zakrivenie alebo aj niečo iné?
Ku komu si chodil?

Ešte sa ťa chcem opýtať.
Ja to už mám rok aj dva mesiace, vytvorili sa mi 2 skalcifikované plaky, pričom zakrivenie som nezaregistroval až teraz mám pocit, že kúsok sa už zakrivuje. Myslíš, že sa to bude ešte zhoršovať?

Za skorú odpoveď ti veľmi pekne ďakujem.

Ahoj, ano skúšal som nasledovnú "liečbu":

- vitamín E
- Acetyl L-karnitín
- koenzým Q10
- Tamoxifen
- Pentoxifylín

Potom neskôr šialené injekcie Lekoptinu (Verapamil) v kombinácií s laserovou terapiou, popri tom som pravidelne používal (aj teraz ešte občas používam) vákuovú pumpu. Dá sa povedať že ani jedno z toho nepomohlo, ale na druhej strane nedokážem posúdiť ako by sa choroba vyvíjala ak by som nerobil vôbec nič. Inak priebeh klasika, rok a pol akútna fáza (to je rozbehnutý vlak bez brzdy - nikdy nevieš ako to dopadne) a potom stabilizácia a prechod do chronického štádia s doživotnými následkami (ak sa nestane zázrak :-/) Ešte dodám že som sa snažil liečiť viac-menej počas akútnej fázy, neskôr som pochopil že to nemá význam (teraz teda občas už len vákuová pumpa)

Ja s tým žijem už 6 rokov, viem že za ten čas sa začali používať injekcie kolagenázy, takisto ako aj obohatená krvná plazma (ale neviem či aj v SR). Z času na čas mám nutkanie ešte niečo predsa len vyskúšať no akosi som sa zatiaľ neodhodlal.

A ty si čo všetko vyskúšal? Keď máš kalcifikované plaky predpokladám že už si dlhšiu dobu v chronickej fáze?

Skúšal si aj injekčnú liečbu? Čo všetko si vyskúšal? A ako dlho? Ďakujem za odpoveď.

Ano mám, žial osobnú a dlhoročnú. Dokáže riadne skomplikovať život, hlavne ak sa vyskytne v mladšom veku. A najhoršie na tom je že žiadny liek neexistuje. Len pokusy. Dnes už sa snažím pozerať na všetko inak a skôr hľadať pozitívum v iných veciach, ale pocit krivdy a bezmocnosti vo mne ostane už asi navždy.