Ahojte, pred tri a pol rokom mi diagnostikovali hranicny nalez monoklonalnej gamapatie nejasneho vyznamu (MGUS) a plazmocytoveho myelomu v.s. asymptomatickeho. Zistili mi to len na zaklade krvnych testov u krcnej, ktorej sa nieco nezdalo, tak ma poslala na hematologiu a od vtedy chodim pravidelne na odbery krvi. Vtedy som mala 26 rokov, teraz 30 a posledne mesiace sa mi zacali zhorsovat vysledky, preto ma opat objednali na odobratie vzorky kostnej drene. Lekarka povedala, ze potrebuje zistit, ci sa jedna este o hranicny nalez, alebo sa to posunulo a v tom pripade by bola potrebna chemoterapia.
Preto sa chcem spytat, ci s touto chorobou nemate niekto skusenosti, hlavne niekto v mladsom veku {kedze vacsinou to vraj postihuje ludi okolo 60 rokov). Citim sa dobre, nic ma neboli, nebyvam chora, sportujem, nemam nadvahu, RTG zatial neukazal nejake poskodenie kosti... Najviac ma znepokojuje to, ze lekarka mi nevie/nechce povedat, ako to moze byt s vyhliadkami do buducnosti, ci s tym mozem prezit 5 rokov, 10, 20...aj 30 by bolo v mojom veku malo, kedze planujem s manzelom buducnost, deti. Sestra mi poradila ludoveho liecitela, ktoremu sa chystam zavolat, chcela by som vsak aj sama nejak ovplyvnit priebeh choroby, aby sa nezhorsovala. Je mozne to nejak ovplyvnit napr stravou? Mate s tym skusenosti? Lekarka mi povedala uz davnejsie, ze ja sama to ovplyvnit nijak neviem, no nechce sa mi cakat, kym sa mi viac zhorsia vysledky a ak mi podla kostnej drene najblizsie zistia, ze sa to zhorsilo, nerada by som hned pritakala na chemoterapiu. Keby som pred par rokmi nebola u krcnej, ani neviem, ze mi nieco je.
Dakujem vsetkym
Monklonalna gamapatia a myelom
Ahojte, ja mám rodičov, ktorí sú v strednom veku a už sú obaja onkologickí pacienti. Ani pri diagnostike ochorenia, ani počas priebehu liečby nebol nikto kto by im pomohol ani poradil ani ohľadom dostupných príspevkov, dávok ani sociálnych služieb v zákonnej rovine, rozhodla som sa písať o tejto téme diplomovú prácu s názvom: Možnosti sociálnej práce pri pomoci so zabezpečovaním sociálnych potrieb ľudí s onkologickým ochorením.
V rámci práce budem robiť výskum zameraný na pomoc ľuďom s onkologickým ochorením v rámci skvalitnenia ich života. Preto chcem poprosiť všetkých, ktorí trpíte onkologickým ochorením (alebo ste 3 roky po liečbe), či by ste mi pomohli a vyplnili dotazník k výskumu : docs.google.com
Mojich rodičov to síce nevylieči, ale pevne dúfam, že to prinesie viac možností pomoci pri zvládaní tohto ochorenia. Ďakujem všetkým, ktorí budú takí láskaví a zapoja sa. Dotazník je anonymný.
Este doplnim svoj prispevok-myelom sa prejavuje velkou unavou a to neznasam lebo som v znameni leva a teda mam rad vybusnost arychle chodenie. Onkolog mi zakazuje multivitaminy ze si znicim oblicky a dava mi len onkologicke lieky-Revlimid, Dexatoxan a Herpesin.
Stale teraz hovori ze mam dobre vysledky ale chodim jak 85 rocny tarbavo a to nie je dobre prezivanie v pohode. Tuto liecbu mi bude davat aj 10 rokov no dakujem pekne Predchodzej onkologicky som sa raz pytal ci je mozne ze rakovina vysava silu z tela a ona povedala ze je to mozne. Problem je v tom ze keby som dostaval liek na zvysenie imunity na desat nasobok napr. tak imunita by zabila rakovnu. Ved kazdy ma v sebe rakovinu ale imunita opravuje chore bunky a ked nevladze tak chore bunky sa zacnu geometricky mnozit a je rakovina. Onkologia nema na tom zaujem lebo potom by chemoterupeticky priemysel nemal astronomicke zisky-pred chvilou som cital ze europe je teraz 770000 ludi chorych na myelom. Zaroven chodim ku nefrologovi lebo som chudokrvny a pisal mi do spravy v pondelok ze nemam solit, a nejest sladke a znizit draslik a dal mi tabletky znovu Ketosteril. A este rakovina zije tiez z negativnej psychiky-mam 25 pozitivnych viet a tie si opakujem kazdu 4x denne cize meditujem a viem sa opit meditaciou-farari sa dozivaju vyssieho veku lebo medituju vlastne a pri hlbokej meditacie klesa kmitocet mozgu z 20 na 14 za sec. a to je stav ked sa prebudime a nic nas netrapi a telo sa lieci samo. Rakovinu si moze zdravy clovek privolat opakovanim 4 mesiace. Moja mama sa dozila 92 rokov v meste a na multivitaminy davala mesacne 1400 Sk.
Ziaden problem s myelomom. Mam ho a peru do mna chemoterapiu 6 mes. a teraz imunoterapiu rok kedze som 70 rocny a autotransplantacia kostnej drene neprichadza do uvahy kedze som senior. Cely problem je v tom, ze onkologicka liecba ma silne vedlajsie ucinky. Myelom sa neda vyliecit-berem mesacne teraz Revlimid 21 tabletiek za 4600 eur a hrozi mi, ze budem to brat dozivotne. Prezitie je u mna 10-15 rokov. Ale pred 20 rokmi by som bol prezil tak 3 roky. Co robim na eliminaciu vedlajsich ucinkov-berem denne 4 multivitaniny a denne cvicim 5 tibetanov 40x alebo popalujem koleno fenom aby som zvysil hladinu hormonov a citil sa mladsie. To je jedna vec a druha je ze psychika musi byt pozitivna - denne meditujem pozitivne vety zo Silvovej metody hodku a zatko ma prinutil chodit do kostola na trenovanie pokory-smerujem k tomu, ze ked ma bezdomovec opluje usmejem sa. Rakovina ma rada odpor teda hadanie a sladke. Rocne na Slovensku vznikne ale 20 tisic novych pacientov s rakovinou, cize netreba jancit-ja som asi prechodil chlamydie v Malajzii pri nachladnuti. Momentalne sa citim ako zdravy-prejdem aj 12 km porovine, len do kopcekov nevladzem. Vraj som chudokrvny a bravcove rezne a slaninu ci mlieko nemozem-chodim na nefrologiu. Pre ilustraciu-pri vzniku myelomu som mal kreatinin 636 cize na dialyzu a teraz mam 140. Navyse co chodim v BA na Onkologiu na Klenovu na odbery krve tak su tam aj mlade dievcata a maju horsiu rakovinu nez ja. Mozno za nejakych 8 rokov to dajak vyriesia-EU dava rocne na onkologicke lieky 54 miliard eur. Hlavu hore!
Ziaden problem s myelomom. Mam ho a peru do mna chemoterapiu 6 mes. a teraz imunoterapiu rok kedze som 70 rocny a autotransplantacia kostnej drene neprichadza do uvahy kedze som senior. Cely problem je v tom, ze onkologicka liecba ma silne vedlajsie ucinky. Myelom sa neda vyliecit-berem mesacne teraz Revlimid 21 tabletiek za 4600 eur a hrozi mi, ze budem to brat dozivotne. Prezitie je u mna 10-15 rokov. Ale pred 20 rokmi by som bol prezil tak 3 roky. Co robim na eliminaciu vedlajsich ucinkov-berem denne 4 multivitaniny a denne cvicim 5 tibetanov 40x alebo popalujem koleno fenom aby som zvysil hladinu hormonov a citil sa mladsie. To je jedna vec a druha je ze psychika musi byt pozitivna - denne meditujem pozitivne vety zo Silvovej metody hodku a zatko ma prinutil chodit do kostola na trenovanie pokory-smerujem k tomu, ze ked ma bezdomovec opluje usmejem sa. Rakovina ma rada odpor teda hadanie a sladke. Rocne na Slovensku vznikne ale 20 tisic novych pacientov s rakovinou, cize netreba jancit-ja som asi prechodil chlamydie v Malajzii pri nachladnuti. Momentalne sa citim ako zdravy-prejdem aj 12 km porovine, len do kopcekov nevladzem. Vraj som chudokrvny a bravcove rezne a slaninu ci mlieko nemozem-chodim na nefrologiu. Pre ilustraciu-pri vzniku myelomu som mal kreatinin 636 cize na dialyzu a teraz mam 140. Navyse co chodim v BA na Onkologiu na Klenovu na odbery krve tak su tam aj mlade dievcata a maju horsiu rakovinu nez ja. Mozno za nejakych 8 rokov to dajak vyriesia-EU dava rocne na onkologicke lieky 54 miliard eur. Hlavu hore!
Náhodou som sa dnes dostala k tejto téme. Autorke ohľadom dg- vitaj medzi nami, ak chceš môžeš sa skontaktovať s kýmkoľvek z nás: pozri na klubpacientov.myelom.sk v lište Pacient pacientovi.
Zlata slečna,nešcakajte na Bože zmylovanie,a na doktorov.Choroba je velmi zakerna,a najhorsie sa lieči u mladych.Preto študuju ju,musiš všetko o nej vedeť,a zhaňaj nove lieky-u nAS JE TO PROBLEM,PRETO HľADAJ V B-LAVE DOBREHO ODBRNIKA,KTORY TI HO NAORDINUJE.Strava tiež je rozhodujuca,pohyb.Ale hlavne najsť dobreho onko-hematologa.Tota mudrosť pre nas už oneskorena-stratili my mamiňku pred dvoma mes.To je zriedkava choroba,odbornikov treba hľadať vo velkých mestach,V malych o nej malo čo vedia.Dlho nerozmyšľaj,strata času sa rovna smrti.
Nuz ja by som pre istotu si precistil enzymaticky telo a pouzil nejake protiplesnove doplnky, ale rozhodne nevyckaval, co sa z toho vyvinie.
Este som chcela dodoat, ze tvoja lekarka ti skutocne nemoze presne povedat, ze co a a ko bude, to ukaze az cas. Nikto z nas nie je jasnozrivec, vzdy mame k dispozici len urcite aktualne vysledky, mame predosle vysledky, mozeme ich porovnat, ci je nejaka dynamika, ale len velmi tazko mozno s istotou povedat, ze co bude o rok, dva, pat rokov a tak. Je to blbe, ale je to tak. Chapem tvoje obavy aj vsetko co si napisala, ale skutocnost je taka ako som napisala. Stravou ty sama tento stav nemozes moc ovplyvnit. Ono pred rokmi to bol skutocne nahodny nalez a v podstate by sa nic nestalo, keby sa o tom nevedelo. Ak by to malo nejaky vyvoj, zistolo by sa to az neskor
ahoj lenka, môžem vedieť čo ťa viedlo ku krčnej, mala si nejaké bolesti (napr. bolesti krčnej chrbtice)? Prajem ti veľa síl a skoré uzdravenie!
Nie kazdy pacient s myelomom je hned lieceny, ak nesplna kriteria sleduje sa a podla dalsieho vyvoja sa lekar rozhoduje. Videla som vela kostnych dreni pacientov s myelomom, plesne tam nikdy neboli.
