ITP - Idiopaticka trombocytopenicka purpura, Nizky pocet krvnych dosticiek

Dakujem za odpoved urcite nieco skusim :) moj problem je aj v silnom menzese pri 30 dostickach som krvacala 10 dni tak ze som nikde nemohla ist :( a bola som moc unavena aj pri 50 to iste.. dva mesiace som vydrzala bez kortikoidov na 30 dostickach a bola to katastrofa...uz dlhodobo beriem imunor kedze som mala aj mam slabu imunitu snad uz nieco pomoze :) kedze sa nechystam byt na liekoch cely zivot

Dakujem velmi pekne za odpoved :) urcite nieco skusim :)

Rada by som ti poradila, keďže táto diagnóza mi kedysi, už pomerne dávno, tiež vstúpila do života. Keď mi to zistili, tak som ich mala len na hodnote 7 a bola som samá modrina s množstvom petechíí po tele. Tiež mi vtedy nasadili prednison, pamätám si, že mi po asi 2 týždňoch vystúpili trombocyty na 200 a po jeho vysadení okamžite klesli na cca 50 a možno aj menej. Všetko si už nepamätám, ale trombocyty sa u mňa postupne zvyšovali, každým rokom o čosi. Najkritickejší bol asi len ten prvý rok, tým že som si 3x poležala aj v nemocnici, človek mal už žili jak sito z toľkých odberov, a aj tým, že nevedel, ako sa to bude ďalej vyvíjať. V podstate ma tá choroba ale nikdy nejako neobmedzovala. Robila som všetko ako zdravý človek. Prednison som už nikdy viac nebrala a vlastne som sa vypiplala len na vitamíne C a sem-tam som si dala ascorutin. To bola celá moja liečba. A zlepšovalo sa to naozaj postupne, nie skokom. A čo bolo toho príčinou neviem, veď preto sa to volá aj idiopatická - z nezistených príčin. Ale ako malému decku mi lekárka zničila imunitu, keď mi neustále predpisovala antibiotiká doslova na každý "sopel", a pritom ja som bola alergik, na čo mi prišli až neskôr, keď mama konečne zmenila moju lekárku. Potom som už bývala často chorá. Aj vďaka tej skúsenosti som v dospelosti zmenila prístup a liekom sa vyhýbam ako sa dá, teda tým ktoré nevyhnutne nepotrebujem. Prestala som do seba cpať všetko čo mi tá-ktorá lekárka predpíše, pretože na Slovensku lekári predpisujú lieky častokrát úplne zbytočne a človeku len pohoršia. To je ale na dlhú debatu a nechcem tu niektorým zdvihnúť tlak. Chcela som tým povedať, že ak mám nejaký problém, tak si o tom najskôr prečítam na nete a hľadám nejakú prírodnú alternatívu liečby prírodnými doplnkami a bylinami, pretože tie mi už pomohli s viacerými problémami. Oreganový olej som sama užívala, nie však kvôli trombocytom, a je to vec ktorá ti nemôže uškodiť. Naopak oreganový olej pomáha telo zbaviť mnohých vírusov a baktérií a práve tie, sa skloňujú v súvislosti s trombocytopéniou ako jedna z možných príčin. Teda ja by som ten oreganový olej skúsila, ale nie ak by som brala prednison, ale až po tom, ako by mi lekár prednison vysadil. A konzultovala by som to aj s lekárkou, hoci mnohí lekári sú na takúto samoliečbu alergickí. Neviem ti poradiť nič iné, pretože naozaj som užívala len vitamín c, a postupne časom sa počet trombocytov zvyšoval. Od vtedy ako mi to diagnostikovali je to už asi 15 rokov a zhruba 10-11 rokov som na hodnote od 220-250 a chodím na kontrolu raz ročne a aj to už posledné roky viac-menej na základe mojej iniciatívy. V danej dobe som nemala prístup k internetu, aby som si čo-to o tom prečítala, alebo aby mi dal niekto rady ako RNG. Ale ak by sa mi to vrátilo, alebo by sa to prvýkrát prejavilo u mňa len teraz v dospelosti, tak by som zvolila presne taký postup – posilniť imunitu prírodne, prestať žrať zbytočne toľko chémie - liekov, skúsila by som ten oreganový olej, citricidal, prečistila by som aj pečeň drveným pestrecom mariánskym, proste vyskúšala by som vš. čo mi nemôže uškodiť, ale naopak len pomôcť a ak by mi to nepomohlo s trombocytmi, tak možno s niečím iným (ja som sa napríklad vďaka pestrecu zbavila alergie na prach a roztoče, ktorou som trpela od detstva a menštruáciu mám po preliečení pečene pestrecom takú ako hodinky presnú). Dúfam, že sa ti polepší a trombocyty sa budú postupne zvyšovať :).

Mám rovnaký problém itp už skoro rok najmenej krvných doštičiek bolo 12. Dva mesiace som nebrala kortikoidy držalo sa to na 30 potom to padlo kvoli parvovírusu a zas beriem prednizon 10 mg každý deň. Mám nespavosť, búšenie srdca :/ najmä v noci... Už v minulosti som mala problém s oslabenou imunitou doteraz beriem imunor, tri roky dozadu mi vybrali krčné mandle kvôli streptokokom a angínam a mám aj hpv( od minulého roka a omesiac na to mi začali problémy s krvnými doštičkami neviem či je to práve týmto ovplyvnené) ...Pri tejto dávke 10 mg sa mi držia doštičky na 50. Kedže mám po 20 nerada by som brala tieto lieky do konca života. Slezinu si neplánujem dať vybrať. Pre RNG myslíš že pomôže oregánový olej? ak áno akej značky je najlepší a najkvalitnejší? prípadne existuje nejaká náhrada kortikoidov??? kedže oslabujú imunitu som pred mesiacom mala kiahne už druhý krát a momentálne mám zápal nosohltana a berem atb :/ začala som užívať citrovital kvapky a probiotíka. Prečítala som si viaceré tvoje diskusie zaujali ma najmä GSE kvapky...sú vhodné aj pri nízkom počte krvných doštičiek? Všetky výsledky mám ok a bola som aj na výteroch na pleseň tiež negatívne. Existuje vlastne ešte niekto kto má imunitnú trombocytopéniu a vie nejako pomôcť? Ďakujem :)

lenka0716 --- mozes mi dat na teba kontakt aleob mi napisat na mail lacostefilip@gmail.com dakujem .. chcem sa nieco spytat

Co konkretne by si chcela ci chcel vediet?

Môj kamarát-vek 60r.,leukocyty 4,22 ,Eryt.4,27 ,Hemog.142 ,Hematok. 41,3% ,Tromb.77% ,Neutr.32,3% ,Eozin. 2,6%,Bazofily 0,1%,Lymfocyty 45,9 %,Monocyty 19,1%Neutrofily 1,36 ,Eozin0,1 ,Bazof.0,000,Lymfoc. 1,9 ,MCV 96,8 , MCH 33,3 ,MCHC 344 ,PCT 0,062.Poprosím o Váš názor.Dakujem.G.S.

No tak vidis, splenektomia bola podla vsetkeho dobra volba. Nebudes mat ziadne lieky a a hlavne budes mat dobre dosticky. Co je dolezite, ak by si mala nejaku infekciu s teplotami tak to treba preliecit antibiotikami. Bez sleziny sa da zit, ale je urcita skupina bakterii a infekcii pri ktorych slezina zohrava dolezitu ulohu a tuto ulohu potom musia nahradit antiobiotika, hlavne v kratkom case po splenektomii

Ahojte, slezina je Von!
Som 11dni po operácii.. Laparoskopia sa nakoniec nepodarila, ostali mi však po nej 3bodky okolo pupku, ..no a jeden rez v podbrusku (asi10cm) a druhy pod rebrom na boku (cca5cm)
Dnes mi vybrali všetkých 30 stehov ..bolo to spojene "spinkami" ,, ranky sú pekne..akurat jedna dierka po laparoskopii bola použitá na drenaz a ta nie je ešte celkom zahojena.. O týždeň mam ďalšiu kontrolu u chirurga a konečne odber krvi..
V deň operácie som mala vďaka zazracnym tabletkam okolo 70dosticiek, tesne po operácii 40, po 2dnoch 130 a po 4 dňoch 360,, vraj to môže ešte stúpnuť kým sa to v tele zorganizuje bez sleziny,, a preto mi lekár naordinoval aspoň hodinove prechádzky denne,, aby som nedostala trombozu,,
Mam trochu bolesti, hlavne pri smiati sa a kychnuti :)
Som ale šťastná že operácia nebola nadarmo! Vraj je len 70percentna sanca úspešnosti po vybrali sleziny..

Pre llek:
Ďakujem ti za výstižný komentár,
V Holandsku boli skutočni odborníci a supermoderna nemocnica.. Chýbala mi tam však mentálna podpora a láska.. Potrebovala som aby má niekto držal za ruku kým má odvezu na stálu.. A až po narkoze otvorim oči aby sa na mna usmievala známa tvar.. Psychika robí veľa :)

Ak sa nepotvrdi nieco ine z kostnej drene, tak mas skutocne autoimunnu trombocytopeniu. Nie je to dedicne ochorenie. Nejaky proces, nezriedka infekcny, co ale v danom momente nikto nevie, nastartuje takyto proces, ked sa v tele aktivuju imunitne bunky proti vlastnym dostickam, vytvaraju sa aj protilatky proti dostickam. Dosticky sa sice v tele tvoria dostatocne, ale su vlastnymi imunitnym systemom likvidovane. Neviem akodlho si mala prednison a ako rychlo sa vysadzoval -davka by sa mala znizovat velmi pomaly. Dostala si aj rituximab, ktory byva ucinny, ale odpovede nezriedka nie su trvale. Stale mas dost vysoku sancu, ze po vybrati sleziny sa dostanes do remisie a uplne sa upravia dosticky. V minulosti bolo vybratie sleziny liecnou volby. To co mi v tvojom pripade pripada rizikove, je to, ze menis lekarov a miesto kde byvas. Iste, zivot je casto taky, ale pri niektorych ochoreniach to nemusi byt na prospech veci. ITP je u niektorych pacientov aj dlhodoba chronicka choroba, v takom pripade je dobre, ak je liecba vedena urcitym systemom a ak ma clovek svojho dlhodobeho lekara, ktory pacienta dobre pozna a pozna jeho historiu, vie co sa da a co sa u daneho pacienta neda ci nema zmysel