Mojej dcerka sa objavili cudne pehy

miruska, niekto predo mnou napisal, ze sa tvoria uzliky. tak som pouzila len ten isty termin. pozri, mozes to nazvat akokolvek, ide o to, ze su to vypuklejsie tvary. co take hrozne som tym spravila???
ja som tym svojim prispevkom chcela povedat len tolko, ze na STANOVENIE TAKEJTO ZAVAZNEJ DIAGNOZY su tu LEKARI!!! na tomto fore by sa mali trochu viacej vazit slova, ktore sa tu napisu.
vzite sa trochu do koze matky, ktora si precita, ze jej pehave dieta ohluchne, oslepne, bude mat deformovanu tvar a podobne. treba jej poradit - navstiv neurologa, navstiv kozneho vo vacsom meste a podobne. nie strasit.

files.molekularnidiagnostika.webnode.cz

odporucala by som si pozriet sice dost extremny obrazok-a pripominam,cest vynimkam,ale vacsiou sme tu laici,takze snad si odpustime,ked sem nenapiseme presne definicie a symptomy a priznaky nejakej choroby (to k tym uzlikom)

Denz sorry ale...
akoze s tyma uzlikmi si vazne bola trapna v CZ bol jeden pripad kde rodicia pre to slovo zalovali lekara a uspeli na sude , neskor dieta zobrali do USA kde podstupil experimentalnu liecbu a NF sa zastavila

www.cnfad.org

to kto pre Boha napisal ze pri NF sa tvoria uzliky ?? co je to uzlik ? mozno ta osoba ho ma na uteraku doma mojej kolegyne zomrela dcera 8 rocna prave na NF1 teda neurofibromatosis pre nador na mieche a na mozgu ktory sa zmutoval na zhubny kedze tu sa tvoria nezhubne ale to ci budu zhubne je o stasti !!!!!!!!!!!!!

Miruska- co zabrdas???
si nejaka premudrela a lezie ti to na hlavu...

datelinka

za prve pri NF sa netvoria uzlíky :))) ale nádory na kozi fibromy v tele napor na mozgu nadory s tyma uzlíkmi si bola dost trapna :)))))

ahojte
aj my mame synčeka,ma 2 a pol roka, asi ked mal rok,som mu nasla par skvrn na tele,chodila som ku koznej,ta skusala rozne masti na nom,nic nepomohlo,vraj keby sa velmi mnozili,tak urobi odber tkaniva....a obvodna na tie skvrny nepovedala nic,tak ja neviem...modlim sa aby to nic nebolo...tiez som pocula o tej hroznej chorobe :( ktoru tu spominate...ale vraj to mozu byt len pigmentove skvrnky,alebo nejaka alergia...fakt tí lekari dakedy nevedia nic....mulafka,urcite chod za nejakym odbornikom,urcite ta to trapi,drzim palce,aj ja to malemu sledujem...

datelinka ja ju nechcem v ziadnom pripade strasit..len som jej chcela pomoct najst clanky o tom co napisala..

skusala som vyhladat nieco o flakoch farby biela kava a vyhodilo mi bohuzial toto :(

nemusi to byt nic vazne ale aj moze...radsej by som navstivila nejakeho lekara este ked na 100 percent nevedia ci to su znamienka alebo nie..aby s anieco nezanedbalo

nestraste ju, to ze ma zopar pieh este neznamena ze ma neurofibromatozu. to by mala vacsie fliaciky a hlavne uzliky. tu na slovensku je znamy hlavne pripad, ked otec s NF ma syna, u ktoreho bolo diagnostikovane rovnake ochorenie.

tiez ma napadla neurofibromatoza,ale tazko takto radit,vyhladat odbornika by som odporucala