Crohnova choroba.... ako s nou zit, ako mat pri tejto chorobe zdrave babätko

Ahojte všetci.Všetko čo tu pišete o Chronovej ch.som prežil a viem čim si prechadzate.Ja som sa z toho dostal.Bol som na tom dosť zle..dosť...20x hnačky,krče,teploty,krv v stolici skoro neustale som krvacal,schudol som 22kg za 2mesiace.Cize viem čo to je.Verte mi že nie je to choroba na celý život,je to len náznak vašeho doterajšieho života..že niekde ste robili chybu a telo Vám to dava najavo takto.Ak potrebujete pomôcť napíšte mi na mail.. radovanvarga16@gmail.com napíšem Vám všetko čo viem a ako sa z toho dostať.DRžTE sa prajem Vám veľa štastia.

Petul - Pri Crohnovej chorobe je najťažšie obdobie práve ten začiatok, obdobie vypuknutia choroby a zistení diagnózy, v ktorom období sa Ty práve nachádzaš. Mne bolo spočiatku veľmi ťažko, bolesti brucha som mával často, prišli na mňa akokeby vo vlnách a boli dosť silné. Operovali ma asi po 3 rokoch po zistení diagnózny a hneď mi ešte nebolo dobre, aspoň tie bolesti potom ustúpili. Po schudnutí som tiež mal problém pribrať, vlastne po tie roky som ani nepribral, len málo a pomaly, bol som tiež dosť vychudnutý. Pribral som až vtedy, keď mi začali podávať tú prvú biologickú liečbu, čo bolo asi po 9-10 rokoch. Lenže keď som po troch rokoch podania dostal alergickú reakciu, opäť som výrazne schudol, a to na 65 kg pri mojej výške 189 cm. Po podaní novej biologickej liečby na začiatku tohto roka som potom pribral aj do 10 kg, ale tento problém mávam občas aj teraz, lebo ak ma pár dni z nejakého neznámeho dôvodu preženie, vtedy rýchlo schudnem, ale kilečká len ťažko idú hore. Momentálne mám 71-72 kg. Keď vlani na jeseň som sa dostal do relapsu, schudol som teda na tých 65 kg a bol som už skôr podvýživený. Lekár mi vtedy predpísal ten Modulen na výživu, ktorý spomínaš i Ty, celkom mi chutil.
Nechcem Ťa strašiť, ale operácia je veľmi časté riešenie pri MC, skoro každý to má. Ak sa Ti stav výrazne nezlepší, zrejme Ťa to potom čaká tiež. Ale radšej daj aj na rady od RNG (doplniť mikrovlákniny + probiotiká + aloe vera + Triphala + kyseliny). Ako som už nižšie písal, u mňa sa to začalo dosť zlepšovať už pri probiotikách a aloe vera, takže v tom rozhodne budem pokračovať.
Držím palce a všetko dobrého prajem.

RNG - sú obsiahnuté mikrovlákniny aj v tých potravinách, ktoré bežne obsahujú vlákniny ako také? Čiže prospela by mi aj diéta s vysokým obsahom vlákniny? Mám na mysli napr. pekárenské výrobky z celozrnnej múky, kukurica, sušené ovocie, ovsené vločky... Mám ale pocit, že vysoké dávky vláknin ma skôr preháňajú, tak radšej ich mierou.
Keď som prednedávnom začal brať pravidelne tie probiotiká, vtedy som užíval i aloe vera nalačno, vnímal som pozitívny účinok. Len práve sa mi minula, takže musím si ju zaobstarať. Mám ju od "Lily of Desert" a probiotiká od Webber Naturals. Chcem sa opýtať, či treba mať v užívaní probiotík a aloe vera nejakú pauzu po čase alebo sa môže brať bez prestávky aj dlhodobo?
O Pentáze mi lekár povedal, že vedľa Humiry ju môžem brať, z čoho teda vyplýva, že ani nemusím, tak ju asi vysadím. A lekárovi to radšej nepoviem.

Pentase je kyselina, co este viac poskodzuje vystelky criev, ako NSAID
Mesalamine (also known as 5-aminosalicylic acid) is used to treat ulcerative colitis, a type of bowel disease. It does not cure ulcerative colitis, but it may decrease symptoms such as stomach pain, diarrhea, and rectal bleeding caused by irritation/swelling of the colon/rectum. Mesalamine is an aminosalicylate anti-inflammatory drug. It is believed to work by blocking the production of certain natural chemicals that may cause pain and swelling.
Takze s nou asi nedosiahnes vyhojenie criev, prave naopak.
Ani zlepsenie crevnej probiotickej flory, ktora pomaha creva vyhojit a potlacit v nich drazdiace premnozene skodlive mikroby
Na zlepsenie mikroflory treba najma hojnost mikrovlaknin, dobre probiotika, DGL, aloe vera a Triphalu.
A pomoxe si doplnat kyseliny, aby sa zo surovych potravin nedostavali cez zaludocnu kyselinovu barieru do criev ziadne skodlive mikroby.

Vtomi...ahoj, mrzi ma ze biologicka liecba nema ucinok ako treba, ale nakoniec si asi clovek vie pomoct sam s probiotikami....A ja...nooo striedavo oblacno a jasno...dva dni uplne super, vtedy mam pocit ze som sa uplne vyrovnala s chorobou a bude dobre a zvladnem vsetko a potom pride den treti a s nim bolesti brucha-criev a hlavne zaludka,pocit slabosti, hrozna unava a totalna depresia...uzivam Salofalk a pijem Prosure (ale tie mi robia tazobu na zaludku, tak idem vyskusat Modulen, aby som nechudla)..k tomu probiotika a skusam aj propolis, niekde som sa docitala ze pomaha pri chronickych zapaloch. Je to presne take ako si povedal, jeden krat mi dane jedlo neurobi vobec nic a inokedy ma prezenie.Chvalabohu hnacky uz nemam,len tie bolesti brucha a totalnu slabost a malatnost tela ked je zly den.
Prave tento tyzden idem na krv na gastro, aby zistili ci sa zapal zmiernuje, ci pridat nejake lieky alebo nie.
Strasne ma stve ze nedokazem pribrat...pri vyske 166cm vaha 47-48kg je hroza.Je mi na vracanie z debilnych otazok ludi typu "boze dievca ty nejes, alebo uz prestan drzat diety a pod."Uz len cakam kedy ma niekto oznaci za anorekticku a to ho "zabijem".Ale snazim sa pekne pravidelne jest, na obed vzdy polievka a ktomu nejaku hydinku so zemiackami a pod. tak uvidime. Cele to obdobie sa snazim jest tak jednoducho..zelenin.polievky(kedze neznasam varenu zeleninu,vzdy to radsej rozmixujem :-D ), vyvary, hydinove a brav.mäso len tak jednoducho pripravene a tak pod.Je to take strasne monotonne jedlo,ale snazim sa vydrzat. Boze od vianoc som nejedla Horalku, co som kedysi zhltla denne aspon jednu,ale tak vydrzim ;-)

A plany na babetko...hmmmm, zacina vo mne pracovat silno pesimisticky clovek, ktory si dopredu nahovara ze to nema zmysel a ked vidim nejaku tehotnu maminu tak mi je do placu.Ale mojim cielom je dostat sa do dlhodobejsej remisie a psychickej pohody a uvidime.

Petul, ako sa máš v týchto časoch?
Ja som bol ešte prednedávnom dosť frustrovaný, že napriek biologickej liečbe (plus Reasec & Pentasa) hnačky u mňa stále pretrvávali. Chcem tým ale povedať, že crohnova choroba je strašne nevyspytateľná a z tohto dôvodu je čo do psichyky dosť zaťažujúca, lebo za tých istých okolností sa Ti stav zhorší a niekedy zas Ti nič také neni, žiadna vážnejšia komplikácia (napr. laktózová intolerancia - raz sa mi prejaví, raz nie). A takéto stavy sa už u mňa roky striedajú. Veď ak som písal, zápal sa mi vlani opäť obnovil, napriek podávaniu biologickej liečby (vtedy v infuzijnej forme). No a napriek tomu, že MC je nešpecifická choroba, práve striedanie relapsu a remisie je pre ňu typické. No, ale by som písal i čosi pozitívne, už asi 2 týždne si užívam probiotiká (ráno aj večer) a stal sa akoby zázrak, príznaky sa mi zmenili k oveľa lepšiemu. Popritom si dávam pozor samozrejme aj na stravovanie.
Ozaj, ako sa vyvíjajú Vaše plány o potomstvo? A preštudovala si už nejaké materiály napr. ohľadom stravovania pri MC a podobne?

Plne si uvedomujem, ze hlavne v hlave sa s tym musim zmierit a potom to pojde lahsie....Ale ide to tazko.Ked sa citim fyzicky dobre tak som pozitivna,ale akonahle mam chvilu ze sa vratia blbe stavy,tak aj moja psychika pada...ale niekde som citala ze chronicka choroba cloveka posilny...tak ja len dufam ze sa tak stane skoro,lebo zatial som kopka nestastia,ktora kazdy navrh na vylet,resp.spestrenie bezneho zivota zatrati,lebo nemam chut a bojim sa ze mi tam bude zle a podobne....

Petul, kazda choroba zacina v hlave (psychike), takze pokial to nevyhras tam, a nenajdes vieru, ze tu chorobu porazis, tak sa nikam nedostanes.
Zjavne nemas vieru, ze to mozes vyhrat. Preto sedis smutna, nic sa ti nechce. Musis zacat hladat vieru. To je zaciatok boja. Vierou ludia zdolali aj rakovinu, ked lezali bez nadeje od lekarov v bolestiach na postely. Ti, ktori pochopili, co to viera vlastne je, aka je v nej sila, sa z toho dostali.
Crohnova choroba je len dosledok, nie pricina. Nenechaj si zobrat chut do zivota, kvoli nejakej diagnoze... to je to co lekari robia, odrovnavaju vieru cloveka diagnozami, tym padom ho priputaju dozivotne k lozku... alebo aspon na igelitku liekov. Funguje to ako psychicky parazit, oberajuci ludi o energiu a zdravie. Ak stratis vieru, boj je rovno prehraty.

V laboratoriach vyberu len tie probiotika, ktore povazuju za najucinnejsie a tie rozmnozia.
V prirodne kvasenycyh produktoch su nahodne mikroby, nie presne dosadene, preto su caste nakazy z kapusty, bryndze burcaku a podobne.Nejeden krat ma od nich prehnalo, dokonca moja zena si to odlezala po bryndzi par dni.
Hnacka je reakcia tela na neziaduce mikroby a ine zamorenia, ktore sa snazi vyhodit.
V dnesnej modernej dobe sa rozhodne nebudem spoliehat na nahodne probiotika, ale vyberiem si laboratorne vyselekovane/vybrane a rozmnozene. Nakoniec aj mliekarsky priemysel a vyrobcovia vin pouzivaju dnes laboratorne pripravene zakvasy. Inac je nepredstavitelne napr v USA vyrobit emental a ine syry, ktore boli kedysi len miestna zalezitost tamojsej mikroklimy. Treba si uvedomit, ze tie stovy roznycyh syrov sa vyrabaju z toho isteho mlieka, rozdiel su len rozne zakvasy, tj rozne probiotika, ktore sa do nich nasadia. Pripadne aj vybrane plesnove a hnilobne kultury
A dnes pouzivanim chemie, umelych hnojiv, sterilizacia a podobne sa aj miestne mikroklimy nicia, a doma ti mlieko miestno skystnutia, ako som to robil za detstva, zhorkne a zosmradne.

Je Tvoja otázka kontrolná alebo chceš skôr počuť odporúčanie na konkrétny a osvedčený typ probiotík?
Ináč, neviem Ti to presne povedať. Skôr pán RNG alebo odborník by nám na naše tráviace problémy mohol konkrétne odporúčať kvalitné a dobré probiotiká. A potom je tu aj otázka, či probiotiká vyrobené alebo radšej prirodzené nachádzajúce sa napr. v 100%-nej brindze alebo v inom mliečnom výrobku.